Nivel en Alzheimer Nederland: Crisishulp dementie schiet tekort

Hoewel mantelzorgers over het algemeen tevreden zijn over het aanbod van professionele ondersteuning en zorg voor dementerenden, is er voornamelijk op het gebied van crisishulp nog een hoop te verbeteren. Bij 61% van de mensen met dementie blijft crisishulp uit, terwijl daar wel behoefte aan is. Zo blijkt uit onderzoek van het Nivel en Alzheimer Nederland onder 2400 mantelzorgers.

Tijdige signalering problemen

Gea Broekema, directeur van Alzheimer Nederland, is verontrust. 'We zien dat bijvoorbeeld agressieve of onrustige patiënten te laat crisishulp krijgen, terwijl er sprake is van een onhoudbare situatie.' De crisishulp bij dementie blijkt niet goed geregeld: 61% van de mantelzorgers die het afgelopen jaar behoefte had aan crisisbegeleiding thuis of een spoedopname in een verpleeg- of verzorgingshuis, kreeg deze hulp niet. Bij mensen die wel crisishulp kregen, kwam deze in 15% van de gevallen te laat.

NIVEL-programmaleider Anneke Francke: 'De groep die de gewenste crisishulp niet op tijd of helemaal niet krijgt, is groot. Juist om dit soort situaties te voorkomen, moet je problemen tijdig signaleren.' Gea Broekema vult aan: 'Daarom pleit Alzheimer Nederland voor casemanagers: persoonlijke begeleiders van patiënten en mantelzorgers, die hen met raad en daad bijstaan.' Uit het onderzoek blijkt dat mantelzorgers ook positief zijn over de casemanagers.

Diagnostiek

Maar ook in het begin gaat het al mis. Zo krijgt minstens 1 op de 5 patiënten te laat een diagnose, waardoor ze gemiddeld 14 maanden rondlopen zonder diagnose. Bijna een vijfde van de mantelzorgers vindt dat de huisarts na de eerste ‘niet-pluis signalen’ niet snel genoeg heeft doorverwezen voor diagnostisch onderzoek.

Anneke Francke: 'Huisartsen, maar bijvoorbeeld ook thuiszorgmedewerkers of ouderenadviseurs, moeten meer alert zijn op alarmsignalen als ernstige vergeetachtigheid, veranderingen in gedrag of stemming.' Veertien maanden vanaf de eerste klachten tot de diagnose is een gemiddelde. In het onderzoek werden ook gevallen beschreven waar het tot wel 6 jaar duurde. Broekema. 'Gemeenten en zorgaanbieders moeten samenwerken om mensen met ‘niet-pluis signalen’ snel naar een diagnose te leiden. Pas na de diagnose eindigt de onzekerheid en krijgen mensen toegang tot professionele hulp en begeleiding.'

In het onderzoeksrapport rapport 'Dementiemonitor mantelzorg' van Nivel en Alzheimer Nederland staan de problemen, zorgervaringen en behoeften van mantelzorgers van mensen met dementie centraal. Er worden aanbevelingen gedaan om de mantelzorgers te ondersteunen in de zorg voor de naaste en het mogelijk te maken dat de persoon met dementie zo lang mogelijk thuis kan blijven wonen.

Bron: Nivel

Meer weten

• Lees meer over de inhoud van het rapport van Nivel en Alzheimer Nederland (met download): 'Dementiemonitor mantelzorg'