SamenwerkingsVerband Autisme brengt lijn in diagnose en aanpak autisme

Autisme is een lastige aandoening. Het komt voor in vele varianten. Lang niet altijd wordt de aandoening herkend. Of – wat misschien nog wel erger is – érkend. De kwestie wordt complexer als iemand met autisme gebruik maakt van verschillende voorzieningen (een school en een zorginstelling bijvoorbeeld) die elk op hun manier goed willen inspelen op de aandoening in kwestie. ‘De kans is groot dat er in elke voorziening andere tests moeten worden gedaan en dat dit weer leidt tot verschillende diagnoses of behandelingen.’ Verwarrend en zeker niet goed voor het kind of de volwassene met een autisme spectrum stoornis.

Invloed van Brabant als kennisregio

Om de hulp aan mensen met autisme effectiever te maken, zijn in Nederland diverse samenwerkingsverbanden opgezet. In Brabant timmert In voor zorg-deelnemer SamenwerkingsVerband Autisme Zuidoost Brabant aan de weg. Zo zeer zelfs dat binnen de regionale autisme netwerken deze Brabantse groep een voortrekkersrol vervult.

Die rol heeft voor een deel te maken met het feit dat in de regio Eindhoven autisme vaker lijkt voor te komen dan in andere regio’s. Dat is aangegeven in de in 2011 gepubliceerde resultaten van het wetenschappelijk onderzoek van de University of Cambridge. De veronderstelling in het onderzoek is dat autisme vaker voorkomt in een regio met een sterke ICT-sector. Met onder meer Philips en ASML is Eindhoven in die sector goed vertegenwoordigd. Het idee is dat de ICT-sector veel met mensen werkt die erg gefocust zijn op het doorgronden van systemen: één van de positieve kenmerken van mensen met een autisme spectrum stoornis. Overigens wordt nog nagegaan of de methodiek van het onderzoek adequaat genoeg was, maar aannemelijk is dit wel.

Betere zorg door betere afstemming

Het SamenwerkingsVerband Autisme Zuidoost Brabant wil met hulp van In voor zorg! eenheid in de verscheidenheid gaan brengen. ‘Betere ondersteuning van en zorg voor mensen met autisme. Daar is het ons om te doen’, zegt Jopie Nooren. Zij is voorzitter van de stuurgroep van het SamenwerkingsVerband Autisme Zuidoost Brabant.

12 organisaties maken er als stuurgroeporganisaties deel van uit, naast 25 organisaties die een intentieverklaring tot samenwerking getekend hebben. Samen hebben ze nu met het Project Regionaal Programma Autisme op hoofdlijnen 3 afspraken gemaakt:

• Afspraak 1: Elke organisatie gaat hetzelfde diagnostische protocol hanteren bij het vaststellen van een autisme spectrum stoornis.
• Afspraak 2: Bij assessments wordt niet alleen de eigen organisatie als referentie genomen, maar wordt gekeken naar de 5 levensgebieden (gezondheid, wonen, sociaal netwerk, financiën en tijdbesteding) en wordt rekening gehouden met de andere 11 stuurgroeporganisaties.
• Afspraak 3: Voor mensen met autisme is de sociale kaart in de regio gemaakt en worden de knelpunten in het aanbod duidelijk.

In voor zorg! is ingeschakeld om de implementatie van deze afspraken te begeleiden. Jopie Nooren: ‘Als samenwerkingsverband willen we zorgen dat wat ontwikkeld is ook daadwerkelijk in de praktijk gebruikt wordt. Dat kan door voor de implementatie te werken met een gerichte Plan-Do-Check-Act cyclus. Het spannende is dat het gaat om een implementatie in 12 verschillende organisaties. Daarnaast speelt ook een bovenregionaal doel mee. Wij willen samen met In voor zorg! nagaan hoe we wat we ontwikkeld hebben op een slimme manier beschikbaar kunnen stellen voor andere samenwerkingsverbanden op het gebied van autisme.’

Het besef onderdeel te zijn van een netwerk

Maar allereerst moet de afstemming zich bewijzen in het samenspel van de 12 stuurgroeporganisaties binnen Zuidoost-Brabant. Jopie Nooren: ‘Het gaat niet alleen om afspraken tussen de deelnemende organisaties, maar ook om het maken van verbindingen in de lijn tussen werkvloer en leidinggevenden binnen elk van de organisaties.’ Want juist ook op dit microniveau is afstemming over de autisme-systematiek nodig. Sterker nog, als het intern hapert, heeft dat effect op de afstemming tussen de organisaties.

Wat nodig is, is dat medewerkers binnen de betrokken organisaties meer dan nu beseffen dat ze deel uitmaken van een vitaal netwerk. Jopie Nooren: ‘We moeten met elkaar beter nadenken over het implementeren van verbeteringen voor mensen met autisme. Met dit In voor zorg-traject kunnen we onze samenwerking als partijen beter laten renderen.’

De positieve effecten voor de cliënt kunnen fors zijn. Jopie Nooren: ‘Mensen worden minder van het kastje naar de muur gestuurd. Er is sneller een goed en passend aanbod voorhanden en er kan bijvoorbeeld een beter instrumentarium voor zelfhulp worden aangeboden.’

Verdere spin-off

Als de 12 deelnemende organisaties elkaar volgens verwachting weten te vinden met het implementeren van de afspraken, ligt verdere verfijning van de afstemming in het verschiet, zegt Jopie Nooren. ‘Je kunt bijvoorbeeld binnen het samenwerkingsverband de afstemming verbeteren voor ouderen met autisme. Of juist voor jongeren. Zo een verfijning is nodig, omdat de problematiek, die mensen met autisme hebben, afhangt van de levensfase. Niet elk van de deelnemers heeft dezelfde groep mensen met autisme onder hun hoede.’

Een andere vorm van spin-off kan zijn dat de effecten van de afstemming andere regionale netwerken voor autisme inspireren om dezelfde kant op te gaan. Jopie Nooren: ‘En dat hoeft zich niet tot autisme te beperken natuurlijk. Zorgnetwerken die net zo veelzijdig zijn, maar die een andere aandoening als gemeenschappelijke factor kennen, kunnen wellicht ook hun voordeel doen met deze aanpak.’