invoorzorg.nl gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren. Lees meer over cookies.

Ondersteuning bij veranderingen in de langdurige zorg.

ParkinsonNet: zorg leveren in de eigen omgeving van de patiënt

Gepubliceerd op: | Laatst gewijzigd op:

René van het Erve werd gevraagd het In voor zorg-traject bij ParkinsonNet te doen. ‘Ik ben, samen met andere partijen, al jarenlang bezig om te kijken of we de zorg voor groepen mensen die langdurig ziek zijn, anders kunnen vormgeven.’ De werkwijze van ParkinsonNet sluit hier goed bij aan. ‘Bas Bloem en Marten Munneke, de trekkers van ParkinsonNet, vinden dat de zorg in de directe omgeving van patiënten geoptimaliseerd moet worden. Zodat zij een kwalitatief goed en mooi leven kunnen leiden.’

‘Mijn moeder heeft parkinson dus dat gaf de opdracht nog een persoonlijk tintje. Daardoor kan ik het klantperspectief goed beoordelen. Omdat ik me, bij alles wat we bedenken, afvraag: “Werkt dat bij mijn moeder?” De leefomstandigheden van mijn ouders kunnen natuurlijk heel anders zijn dan bij andere parkinsonpatiënten, maar het scheelt wel.’

Ziekte van Parkinson: een lastige diagnose

Het is heel lastig om de diagnose parkinson te stellen; mensen hebben bijvoorbeeld last van stijfheid en bezoeken meerdere artsen voordat ze bij de neuroloog komen. ‘Eenmaal in het ziekenhuis op de poli, krijgen ze pilletjes: gebaseerd op levodopa. Deze compenseren dat wat je lichaam zelf niet meer aanmaakt.’ Maar, de effecten van die ziekte worden vooral thuis zichtbaar. ‘We zijn de patiënten letterlijk vaak kwijt als ze uit het ziekenhuis in een ander financieringssysteem komen. Ze horen niet meer bij de neuroloog maar bij een verpleeghuisarts of voor een deel bij de huisarts en wijkverpleging. Er is dus geen logische, nuttige overgang.’

Uit balans

Bij parkinson word je, naast stijf, ook instabiel. ‘Mijn moeder gaat schuifelen: haar voeten “plakken” aan de grond. Het grootste risico van parkinsonpatiënten is dat ze zich letterlijk te pletter vallen. Ze breken met grote regelmaat een arm, een been, een heup. Als je je heup breekt dan word je keurig geopereerd door de orthopeed. Je hebt mazzel als deze zegt: “Die mevrouw heeft parkinson; dat vraagt een andere vorm van revalidatie.” Dat gaat vaak nog wel want de neuroloog is in de buurt. Maar als ze naar een verpleeghuis of hersteloord gaan, dan krijgen ze te maken met de verpleeghuisarts; die weet er vaak onvoldoende van. En, de verpleging die er werkt is er niet helemaal op ingesteld: het medicijndelen gaat niet altijd goed: de parkinsonpatiënten krijgen de medicijnen niet op tijd, of juist alles in 1 keer. Dat soort dingen heb ik als eerste onderzocht.’

Van-zolder-tot-kelder

Een gesprek met neuroloog Nico Werenkamp, hij promoveert op parkinson bij ouderen, was de volgende stap in het onderzoek van René: ‘Hij was ontzettend open over zijn  onderzoeks-resultaten. Bij 14 verpleeghuizen in Zuid-Nederland hield hij een van-zolder-tot-kelder-onderzoek: een review van alle patiënten op basis van verschijnselen en medicatie. Hij ontdekte dat een aanzienlijk percentage patiënten niet gediagnosticeerd wordt met parkinson. Ook zag hij dat heel veel parkinsonpatiënten niet de goede behandeling krijgen. De getallen gaven, na extrapolatie, een goede indicatie van de omvang van het probleem.’ Met die gegevens in de hand, kon René het onderwerp op de bestuurlijke agenda krijgen.

Je nek uitsteken

René hield vervolgens een rondje langs verschillende bestuurders: ‘Dick Herfst van ZZG Zorggroep was als 1e bereid zijn nek uit te steken. Hij zei: “René, ik snap goed wat je bedoelt en ik wil er ook in investeren om te kijken wat er aan de hand is, en of we de overgang van het ziekenhuis naar een andere omgeving goed kunnen krijgen.” ZZG Zorggroep heeft verpleeghuizen, een herstelhotel, thuiszorg én wijkverpleging; het hele setje is daar aanwezig. Dick vond het geen bezwaar dat interne projectleider Cecile Steentjes ook voor andere zorgorganisaties moest werken, omdat hij de overgang tussen die specialistische kennis in het ziekenhuis naar de eigen context van mensen een belangrijke beweging vindt. Dat was een echte doorbraak: je hebt ineens draagvlak én werkkracht. We bekijken nu hoe we het voor elkaar krijgen dat er ook wat gebeurt in de praktijk.’

Met elkaar om de tafel

ParkinsonNet praat momenteel met verpleeghuisdokters, wijkverpleging, fysio- en ergotherapeuten. René: ‘We kijken of we de kennis daar kunnen versterken en verbeteren. Als mijn moeder dadelijk in het herstelhotel (kortdurende revalidatie voor ouderen – red.) komt omdat ze een been breekt is er in ieder geval iemand die een vinger opsteekt en zegt: “Ik snap dat deze vrouw naast haar gebroken been ook nog parkinson heeft” en die dan de juiste dingen kan doen. Bas Bloem en Marten Munneke leiden mensen op. Daarnaast komt er een geactualiseerde richtlijn voor verpleegkundigen zodat zij in de thuissituatie een handelingskader hebben. De kennis bij de therapeuten is schaars, maar we kijken nu vooral naar gespecialiseerde zorgverleners die toch al aan ParkinsonNet verbonden zijn.

Gespecialiseerde zorgverlening

Er zijn ongeveer 50.000 parkinsonpatiënten in Nederland, in de omgeving van Nijmegen zijn dit er zo’n 600. Voor een fysiotherapeut is dat een interessante populatie om zich in te specialiseren: vanwege een inhoudelijke fascinatie of vanuit commercieel oogpunt. ‘De huisarts en de neuroloog zullen sneller doorverwijzen naar een ParkinsonNet-gecertificeerde fysiotherapeut. En, de klant zegt ook steeds vaker: “Ik wil iemand hebben die er echt verstand van heeft; niet iemand die maar 1 keer in de 2 jaar iemand tegenkomt zoals ik.” Deze fysiotherapeut heeft andere oefeningen en interventies en beschikt over actuelere kennis. Hoe chique zou het zijn om een goede deal te maken tussen de fysiotherapeut in het verpleeghuis en die eerstelijns fysiotherapeut? Je moet wel door heel wat barrières heen maar er is een bestuurlijke wil om het anders te regelen en het gesprek tussen professionals is gaande.

‘Help, mijn benen gaan alle kanten op…’

‘Als mijn moeder ’s ochtends wakker wordt en haar benen alle kanten op gaan, restless legs, dan belt zij de verpleegkundige van ParkinsonNet in Nijmegen. Die begint haar meteen gerust te stellen: “Dat is waarschijnlijk een teken dat uw medicatie een beetje opgehoogd moet worden”, het 2e dat ze zegt is: “Ik ga het dadelijk met dokter Bloem overleggen, maar neemt u maar alvast een pilletje extra. Dan zult u merken dat dat helpt. Als u restless legs heeft, gebeurt er waarschijnlijk ook iets met uw stabiliteit. Ik zorg ervoor dat Marleen van de ergotherapie bij u langskomt. Ik overleg met de dokter en bel u uiterlijk morgenochtend terug om door te geven of er nog meer nodig is.” Dit gebeurt in 1 telefoontje met heel veel kennis van zaken, mijn moeder is gerustgesteld en kan gewoon door met haar leven. Had zij in een andere plaats zonder ParkinsonNet gewoond? Dan had zij een paar dagen moeten wachten; de onrust was gebleven, de ergotherapeut was niet langsgekomen en ze had zelf naar het ziekenhuis moeten gaan. Dat is nu het verschil tussen de werkwijze bij ParkinsonNet en de klassieke werkwijze.

ParkinsonNet: voorbeeld voor andere chronische aandoeningen?

De werkwijze bij parkinson is de opmaat voor heel veel andere aandoeningen; dat maakt dit project zo interessant. Want, waarom zou je niet hetzelfde doen voor dementie, palliatieve zorg en reuma? ‘Bij palliatieve zorg gaat het om circa 25.000 mensen in de regio Zuidoost-Nederland. Ook dan heb je een ziekte waarvan je weet dat je niet meer beter wordt. Die heeft weliswaar een andere doorlooptijd dan bij parkinson, maar de dynamiek is hetzelfde. Ook daar geldt dat er in de buurt van alles voorhande moet zijn op de goedkoopste en meest efficiënte manier, zodat deze patiënten vertrouwen blijven houden in hun eigen omgeving. Om dat goed te regelen in Nederland en daar een bijdrage aan te leveren, dat is écht de toekomst van de zorg.’

Tegen de stroom in zwemmen

‘Ik vind het knap dat mensen als Bas Bloem, Kris Vissers (hoogleraar Palliatieve zorg RadboudUMC – red.) en Marcel Olde Rikkert (hoogleraar Geriatrie RadboudUMC – red.) bereid zijn om tegen de stroom in te zwemmen. Dat Bas bijvoorbeeld zegt: “De mensen die deze omslag moeilijk vinden dat zijn bijvoorbeeld mijn collega-neurologen want we zitten letterlijk in hun klassieke verdienmodel te rommelen.” En ook als Dick Herfst zegt: “De huidige gezondheidszorg heeft een knots van een thuiszorgorganisatie waar 5.000 man werkt. Maar, ik denk dat ik als organisatie heel veel kleiner word.” Veel mensen zijn nog bezig met behoud en continuïteit, maar Dick denkt dat het anders moet én kan.’

Continue, goede parkinsonzorg

René van het Erve loopt nog even mee met het In voor zorg-traject. Bewijzen dat het echt werkt, is nu zijn belangrijkste opdracht: ‘Wanneer het In voor zorg-traject succesvol is? Als alle parkinsonpatiënten in de Nijmeegse omgeving, dat zijn er een paar honderd plus nog ongeveer 100 onontdekte patiënten, ongeacht waar ze verblijven continue, goede parkinsonzorg krijgen.

Interview door Wanda Bakker.

Meer weten

Tags

In voor zorg-deelnemer

In voor zorg! is een programma van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, en Vilans, Kenniscentrum voor langdurige zorg