invoorzorg.nl gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren. Lees meer over cookies.

Ondersteuning bij veranderingen in de langdurige zorg.

ParkinsonNet en ZZG Zorggroep: goede zorg dichtbij de cliënt

Gepubliceerd op: | Laatst gewijzigd op:

Cecile Steentjes is projectleider bij ZZG Zorggroep in Nijmegen. Dat is een fusieorganisatie voor thuiszorg, verzorgings- en verpleeghuizen in de regio Zuid Gelderland. Steentjes koppelt instellingen voor langdurige zorg aan ParkinsonNet, een landelijk netwerk van zorgverleners, gespecialiseerd in de behandeling en begeleiding van patiënten met de ziekte van Parkinson.

De samenwerking tussen ZZG Zorggroep en ParkinsonNet, gelieerd aan het UMC St Radboud, is eerder dit jaar begonnen. Wat het doel is? ‘We willen eraan meewerken dat kwalitatief zo goed mogelijke zorg zo dicht mogelijk bij de klant komt.’

Steentjes overlegt veel met René van het Erve. Hij is een externe coach van In voor zorg!. Als wegbereider is Van het Erve nauw betrokken bij het partnerschap tussen ParkinsonNet en ZZG Zorggroep. Hij pleit ervoor dat de zorg voor mensen met Parkinson structureel anders wordt ingericht. ‘Lukt dat niet, dan wordt de behandeling onbetaalbaar. En blijft het aanbod kwalitatief onder de maat.’

Marten Munneke, epidemioloog en opgeleid tot fysiotherapeut, is directeur van ParkinsonNet, dat in 2004 werd opgericht. Met Bas Bloem, hoogleraar neurologie in Nijmegen, heeft Munneke dit netwerk verder ontwikkeld. In het hele land zijn er inmiddels meer dan 2.000 zorgverleners  aan verbonden – neurologen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten en verpleegkundigen.

Volgens Munneke is de link met instellingen voor de langdurige zorg hard nodig vanwege de alom aanwezige onderdiagnostiek. ‘In een verpleeghuis staan heel wat mensen bekend als Parkinsonpatiënt, terwijl ze de ziekte niet hebben. Tegelijkertijd wordt het bij anderen niet herkend.’ Bij elkaar, zegt hij, hebben 50.000 mensen in Nederland Parkinson of een verwant ziektebeeld.

Van het Erve stelt dat er in verzorgings- en verpleeghuizen vaak weinig bekend is van deze ziekte. ‘Het is ontluisterend om iemand helemaal stijf in een stoel te zien zitten, omdat er niet is geconstateerd dat hij Parkinson heeft. Terwijl dezelfde patiënt echt opbloeit als hij de juiste medicijnen krijgt.’

‘Dat is bovendien goedkoper. Want die stijve meneer moet door Jan en alleman in en uit zijn bed, en in en uit het bad geholpen worden.’ ‘ParkinsonNet heeft de kennis en ervaring om de zorg te verbeteren. ‘Laten we dus beter samenwerken om die patiënten te helpen waar heel veel tegelijk mee aan de hand is.’

Cecile Steentjes van ZZG Zorggroep erkent dat het tijd en energie kost om dit thema bij iedereen in de zorg onder de aandacht te brengen. ‘Veel praten, veel afspraken maken.’ Op bestuurlijk niveau zijn de verbindingen met alle zorginstellingen in Zuid Gelderland gelegd. ‘De vraag is of zij hun doelstellingen willen aanpassen. Bestuurders en managers moeten hun personeel de ruimte geven voor nascholing, zodat het kwaliteitsniveau toeneemt.’

Zij verwacht dat de zorgprofessionals snel enthousiast worden – zodra ze die eenmaal heeft bereikt. ‘Als ik meteen bij de zorgmedewerkers aan tafel mag schuiven, is het snel geregeld. Maar dat zijn we in de zorg niet gewend. Ik moet overal eerst door de managementlaag heen die ertussen zit.’

Marten Munneke van ParkinsonNet: ‘Het management wil wel, maar wij moeten precies weten wie we dienen te benaderen. Welke medewerkers in de thuiszorg hebben te maken met Parkinsonpatiënten? Wie ziet ze? De infrastructuur die wij willen creëren, is erop gericht optimaal en duurzaam kwaliteit te leveren. Daar moet dus goed over worden nagedacht.’

Steentjes: ‘Elke instelling regelt het nu op zijn eigen manier. Wil een organisatie zich wel op deze doelgroep richten? De ziekte komt niet zo vaak voor, er zijn weinig incidenten. Dus waar investeert een bestuur in? Of laat het deze patiënten aan een andere instelling?’  

De ziekte van Parkinson, legt Munneke uit, beïnvloedt hersenprocessen. De bekendste symptomen zijn trillen, stijfheid bij bewegen en verstarrende gezichtsspieren. ‘Er kunnen gedragsproblemen bij komen, verslavingen, apathie of depressies. Weinig non-verbale communicatie. Obstipatie, vermoeidheid. Daar moet je op letten.’

Steentjes – haar vader heeft Parkinson maar woont nog thuis: ‘Het praten wordt moeilijk. Als iemand trilt, kan hij geen voeding meer tot zich nemen. Slikken wordt lastig, want de spieren zijn aangetast. Daardoor krijg je eerder een longontsteking.’ Ook Van het Erve weet van dichtbij waarover hij het heeft. Zijn moeder is met Parkinson opgenomen in een verpleeghuis: ‘Zij praat steeds zachter, ze is bijna niet meer te verstaan.’

Munneke: ‘Het denken wordt trager, switchen tussen bepaalde denkpatronen wordt lastiger. Mensen gaan met kleinere stapjes lopen tot er freezing eptreedt. Daarbij raak je als het ware vastgeplakt aan de grond en kun je niet meer verder. Je valt dus eerder, en dan breek je gauw je botten.’

Externe coach René van het Erve: ‘Mijn moeder trilt niet. Maar ze plakt wel. Ze staat continu stil. Voor een buitenstaander is dat moeilijk te duiden.’ Steentjes: ‘Mijn vader is absoluut niet depressief.’ Van het Erve: ‘Mijn moeder ook niet.’ Steentjes: ‘Mijn vader kan geen drempeltje overstappen, al is die maar een halve centimeter.’

Munneke: ‘Parkinson is niet te genezen. Je kunt wel de symptomen bestrijden. Bijvoorbeeld door andere hersengebieden te gebruiken om het lopen te stimuleren.’ Van het Erve: ‘Trucjes leren. Daar is mijn moeder ook mee bezig.’

Munneke: ‘Parkinson is een individueel bepaalde ziekte. Erg complex, met veel variabelen. Het verschilt van persoon tot persoon en van moment tot moment. Vandaar dat het ook bij de huisarts niet altijd gaat zoals het hoort. Want die herkent het ziektebeeld meestal niet meteen. Begrijpelijk, hij heeft gewoonlijk weinig patiënten met Parkinson.’

Van het Erve is namens ‘In voor zorg! ‘de wei ingestuurd op zoek naar vruchtbare bodem.’ Dat wil zeggen: hij moest partners vinden om een brug te kunnen slaan tussen de cure en de care, tussen het ziekenhuis en de verpleeghuiszorg. ‘In voor zorg! is bedoeld om AWBZ-organisaties te verbeteren: kleinschalig werken, lean and mean, allerlei vormen van ondersteuning. ParkinsonNet is geen AWBZ-organisatie. Dat struikelblok moest eerst uit de weg worden geruimd.’

‘Bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) werd snel geconstateerd dat Parkinsonpatiënten bij ParkinsonNet goed in beeld zijn. Omdat het uitgangspunt wordt gehanteerd dat iedereen in zijn eigen context, in zijn eigen huis zijn eigen bronnen kan aanwenden om goed verder te leven.’

‘Punt is dat dezelfde patiënten uit beeld raken, zodra zij in een verpleeghuis terechtkomen en AWBZ-zorg krijgen. Dan kunnen ze geen beroep doen op ParkinsonNet, en geen gebruik meer maken van zorg die heel nuttig en noodzakelijk is. Waarom niet? Omdat zij in een verpleeghuis te maken hebben met een verpleeghuisarts, met een ander systeem van financiering, met andere wetten en andere regels.’

Munneke: ‘Er bestaat een waterscheiding tussen de zorg in verpleeghuizen, bij huisartsen en in ziekenhuizen. Parkinsonpatiënten worden zelden opgenomen in een ziekenhuis. Ze worden wel regelmatig gezien door de neuroloog. Die controle wordt minder als iemand in het verpleeghuis komt. Terwijl onze expertise heel goed ook binnen het verpleeghuis kan worden ingezet.’

Door de gescheiden financiering heeft ParkinsonNet geen zicht op wat er in een verpleeghuis wordt gemist of wat er nodig is. Daar komt bij dat ernstig zieke patiënten die nog thuis wonen de nodige zorg blijken te ontberen, omdat er geen betrokkenheid bestaat vanuit het verpleeghuis. ‘Dat willen we met dit project doorbreken.’

Hoe nu verder? ParkinsonNet heeft al een aantal artsen en fysiotherapeuten opgeleid die in verpleeghuizen werken. Munneke: ‘Het doel is dat er in verpleeghuizen niemand meer wordt gemist die Parkinson heeft, of dat we onvoldoende zorg leveren.’

Steentjes: ‘In ons verpleeghuis heeft zich één specialist ouderengeneeskunde verbonden aan ParkinsonNet. Hij heeft de kennis en de kunde, en weet wat de standaard is. Hij kan goede zorg leveren. Helaas is de zorg in de regio nog niet zo ingericht dat al zijn collega’s het net zo doen.’

Munneke benadrukt dat er in de zorg een netwerk rondom de patiënt hoort te worden gevormd. Zo werkt ParkinsonNet. ‘De patiënt hoeft heus niet alles zelf regelen. Maar hij is wel de centrale speler binnen het netwerk van zijn eigen zorg. En hij hoort niet langer het gevoel te hebben dat hij andere zorg krijgt zodra hij naar het Radboud gaat of naar ZZG Zorgroep. Dat zijn allemaal spelers in zijn team die hem proberen te begeleiden.’

Steentjes kijkt alvast vooruit. ‘We staan pas aan het begin. Ook bij andere ziektes en doelgroepen willen wij in de langdurige zorg meer samenwerken. Neem dementie, palliatieve zorg en longziektes. Ook daar moeten netwerken komen. Alleen dan kunnen we overal de beste zorg leveren met de kennis die er op dat moment is.’


Door Willem Wansink

Meer weten

Tags

In voor zorg-deelnemer

In voor zorg! is een programma van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, en Vilans, Kenniscentrum voor langdurige zorg