invoorzorg.nl gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren. Lees meer over cookies.

Ondersteuning bij veranderingen in de langdurige zorg.

Regio Eindhoven geeft dementie een plaats in de samenleving

Gepubliceerd op: | Laatst gewijzigd op:

Het is belangrijk dat alle partijen die zorg leveren aan mensen met dementie goed met elkaar samenwerken. Maar die aanbieders zijn nog niet meteen in beeld als zich bij iemand de eerste gezondheidsproblemen voordoen. Dementie is dus een vraagstuk dat aandacht vraagt van de hele samenleving, niet alleen van de zorgaanbieders. De regio Eindhoven is druk bezig praktische invulling te geven aan deze gedachte.

Leo Bisschops, voorzitter Zorgketen Dementie Eindhoven en omstreken en voorzitter Alzheimer Zuidoost Brabant, had als wethouder van Best geen bijzondere belangstelling voor her onderwerp dementie. Dit veranderde toen hij werd gebeld door de wanhopige dochter van een demente man thuis die dringend professionele hulp nodig had. ‘Je eerste reactie is “daar ga ik niet over”, maar natuurlijk ga je toch. De ontluisterende situatie die ik er zag, trof me als een slag in het gezicht.’

Voor Jos van Riel, zorgtrajectbegeleider bij RSZK voor de zorgketen dementie Eindhoven en Groot Kempenland, en Joan Veldhuizen, wethouder zorg en welzijn in Bladel, lag het anders. Van Riel had via zijn eerdere werk in een verpleeghuis al lang een bijzondere interesse in mensen met dementie en maakte bewust de stap naar zorgtrajectbegeleider in de wijk. Veldhuizen begon als psychiatrisch verpleegkundige en werkte 15 jaar met mensen met dementie voordat ze in de gemeentepolitiek belandde. ‘Ik herinner me nog de screeningsafdeling die ik in mijn opleidingstijd zag, waar iedereen van 65-plus die verward was terechtkwam om te bepalen wat er moest gebeuren’, vertelt ze. ‘Eén man riep voortdurend om hulp. En ik merkte dat de manier waarop hij werd bejegend enorme invloed had op hoe hij zich gedroeg. Daardoor leerde ik beseffen dat je jezelf kunt inzetten als instrument om het levensgeluk van anderen te beïnvloeden.’

Van keten naar netwerk

Geen van drieën waren ze al in hun huidige functie actief toen in 1999 de dementieketen Eindhoven werd opgericht om het werk van alle aanbieders die betrokken zijn bij dementiezorg te stroomlijnen. En ze waren er ook nog niet bij toen tussen 2000 en 2004 het zorgprogramma werd ontwikkeld en geïmplementeerd voor deze patiëntengroep. Maar ze zijn er wél nu de vervolgstap wordt gezet te zorgen dat dementie een onderwerp is dat bij iedereen in de samenleving gaat leven. Ze spelen alle 3 een rol in het dementienetwerk dat nu in de regio Eindhoven in ontwikkeling is. Maar wat hen ook bindt, is dat ze alle 3 vol vragen zitten over wat ze kunnen betekenen voor mensen met dementie. Van Riel vroeg op zijn eerste werkdag als zorgtrajectbegeleider: “Wat nu?”. Veldhuizen vroeg zich af: “Wat kan ik als wethouder betekenen om het verschil te maken voor deze mensen?”. En Bisschops vraagt zich af hoe de lokale zorgaanbieders meer verbonden kunnen worden met het proces dat zich in hun regio afspeelt.

Dat proces is invulling geven aan het begrip dementievriendelijke gemeente, iets waarin een aantal dorpen in de regio Eindhoven – waaronder Bladel – een koploperpositie vervult. ‘Ik kreeg als wethouder de  vraag of ik me ervoor wilde inzetten om van Bladel een koplopergemeente te maken’, zegt Veldhuizen. ‘Natuurlijk zei ik ja, maar ik wist echt niet waaraan ik begon. Hoe zet je zo’n onderwerp op de kaart? We besloten voor een beetje ludieke manier te kiezen. 70 procent van de mensen met dementie woont nog thuis, onderneemt nog dingen en heeft nog ambities. En het kan niet anders of er zitten mensen tussen met kunstzinnige ambities. De zorgtrajectbegeleiders komen overal en weten waar dergelijke talenten zitten. De eerste kunstenares die we bezochten met de vraag of ze dementie via kunst een gezicht wilde geven, zei meteen ja. “Het verhaal moet verteld worden”, zei ze. En dat wilden meer kunstenaars. Met die kunstwerken gingen we naar winkels, met de vraag of die ze wilden ophangen. De ene winkelier zei nee, een tweede zei ja en met een derde ontwikkelde zich een heel persoonlijk gesprek.’

Thema’s definiëren

Zo begon het. De eerste stap om dementie een bespreekbaar onderwerp te maken was gezet. Veldhuizen: ‘We wisten dat in alle 5 de gemeenten van Bladel al veel mensen actief waren voor mensen met dementie: zorgaanbieders, vrijwilligers, welzijnswerkers. De vervolgstap lag dus voor de hand: iedereen uitnodigen om een netwerk dementie tot stand te brengen en structuur te bewerkstelligen in wat er allemaal al gebeurde voor mensen met dementie. Gelukkig was iemand zo slim om te zeggen dat we een intentieverklaring moesten opstellen, om commitment voor onze plannen bij de gemeente te krijgen, want op een gegeven moment heb je natuurlijk toch financiering nodig voor wat je allemaal wilt ontwikkelen. Als hoofdthema’s definieerden we taboedoorbreking, deskundigheidsbevordering, vroegsignalering, het creëren van ontmoetingsplekken, respijtmogelijkheden bieden en vrijwilligers inzetten. En niet te vergeten: als netwerk kennis delen. We doen dit inmiddels met een groot aantal gemeenten in Brabant en Vlaanderen.’

Dynamisch proces

Dementievriendelijke gemeente zijn is nooit af. ‘Het is dynamisch’, zegt Van Riel. ‘Nu het kabinet heeft besloten dat mensen langer in hun eigen woonomgeving moeten blijven, verandert ook de inspanning die je als gemeente moet doen om dementievriendelijk te blijven.’ Dit neemt niet weg dat er al heel veel gebeurt, stelt Veldhuizen. ‘Sinds 2014 werken we met programma’s waaraan we ons een jaar committeren’, vertelt ze. ‘Dit jaar is dat kunst en cultuur. We organiseren bijvoorbeeld een verwarringsdag. Vaste klanten van de bibliotheek verwelkomen als nieuwelingen en vragen of ze een rondleiding willen. Acteurs in een winkel dingen laten pakken zonder af te rekenen. Dat soort dingen En dan aansluitend natuurlijk de discussie aangaan om duidelijk te maken dat verwarring iets is waarmee mensen met dementie dagelijks te maken hebben. We hebben ook al een toneelvereniging gevraagd een toneelstuk over dementie op te voeren.’ Van Riel vult aan: ‘Dat is al 80 keer opgevoerd en iedere keer zit de zaal vol. Als je dan ziet wat er aansluitend voor discussie ontstaat, dan besef je wat een indrukwekkende ervaring dit voor bezoekers is.’

Het bijzondere is, stelt Veldhuizen, dat iedere ontwikkeling die het netwerk oppakt neveneffecten heeft. ‘Het aantal mensen dat interesse in het onderwerp heeft en onze nieuwsbrief wil ontvangen, groeit’, zegt ze. ‘Zelfs partijen van buiten het netwerk doen mee als we iets organiseren. De bibliotheek bijvoorbeeld, de Rabobank. Alleen bedrijven meekrijgen is nog lastig. Maar ambtenaren die in aanraking komen met het publiek en politieagenten scholen doen we wel. Met politieagenten hebben we ook van gedachten gewisseld, omdat we wilden weten tegen welke problemen zij aanlopen. Tref je als agent iemand aan die in de war is en niet weet war hij woont, dan is een politiecel voor zo iemand geen fijne plek. Agenten moeten dus weten dat ze in zo’n geval een zorgtrajectbegeleider kunnen bellen. Omgekeerd houden de zorgtrajectbegeleiders ook de politie op de hoogte als ze weten dat iemand in een situatie verkeert waarin hij kan gaan dwalen.’

Taboe doorbreken

Het gaat veel verder. Ook de lokale pastoors denken mee, over het bieden van kerkdiensten in een kleine setting speciaal voor mensen met dementie. En klaverjas- en andere clubs blijken best bereid om iemand met dementie te laten participeren in het clubleven. ‘Als ze maar uitleg krijgen over hoe ze ermee om moeten gaan’, zegt Van Riel. ‘En als ze ook weten hoe ze het bespreekbaar kunnen maken als het moment komt waarop het echt niet meer gaat. Er moet iemand zijn die meehelpt de grens te blijven bewaken, daar zijn wij voor.’

Bisschops vult aan: ‘Als je in staat bent om maatwerk te leveren, lukt het best om het taboe op dementie te doorbreken. De samenleving komt er meer voor open te staan. Maar het zit in commitment en ik zie wel dat dit per gemeente nog verschilt.’ Dat niet alleen, stelt Van Riel, het verschil in bevolking verschilt ook van gemeente tot gemeente. ‘In de ene gemeente zie je echt een netwerk om iemand heen ontstaan’, zegt hij, ‘terwijl in de andere iedereen het probleem probeert te verzwijgen tot ineens acute hulp nodig is en het eigenlijk al te laat is.’ Juist daarom is de lokale aanpak ook zo belangrijk, benadrukt Veldhuizen. ‘Je doorloopt het proces toch lokaal, ook als er goede regionale samenwerking is. Als je het lokale proces niet doorloopt, ontstaat geen draagvlak. De intramurale zorgaanbieders komen pas in de laatste 1,5 jaar van iemands dementie aan bod. De 6,5 jaar daarvoor hebben vooral de bakker en de buren ermee te maken. Je móet dus iedereen erbij betrekken.’

Blijven leren

Bisschops zegt zich zorgen te maken over het tempo waarin wordt beknibbeld op de formele zorg. ‘De last wordt heel snel bij de omgeving van degene met dementie gelegd’, zegt hij, ‘de discussie is dus niet vrijblijvend meer.’ Juist daarom moet de fundamentele keuze worden gemaakt om iedereen erbij te betrekken, stelt Veldhuizen. De rol van de zorgtrajectbegeleiders is hierbij essentieel, vindt ze. ‘Die rol kunnen wij ook pakken’, zegt Van Riel. ‘Er is goede afstemming met de wijkverpleegkundigen en de huisartsen. Wij zijn er alleen voor de mensen met dementie, maar de wijkverpleegkundige heeft iemand al in beeld als die diagnose nog niet is gesteld en zich andere problemen voordoen in iemands leven.’

Heel belangrijk, stelt Veldhuizen. ‘Partijen moeten open staan om van elkaar te leren’, zegt ze. ‘Dit geldt ook voor de zorgaanbieders onderling. Maak maar kennis met elkaars leefwerelden. Het gaat er niet om dat we weten hoe deze transformatie gaat aflopen, het gaat erom dat we die zo goed mogelijk doorlopen en dat we erin leren van elkaar.’

Interview door Frank van Wijck

Meer weten

Dit interview maakt deel uit van een interviewserie over dementiezorg. Lees ook de andere interviews!

 

Tags

In voor zorg! is een programma van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, en Vilans, Kenniscentrum voor langdurige zorg