invoorzorg.nl gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren. Lees meer over cookies.

Ondersteuning bij veranderingen in de langdurige zorg.

Verslag: Sprekende mantelzorgers op de Winterzorgbeurs

Gepubliceerd op:

Marjo Brouns en Cora Postema zijn allebei mantelzorger. Ze zorgen thuis voor hun partner, met steun van professionele zorgverleners. Daarbij hechten ze – net als hun partners – sterk aan eigen regie en samenwerking. Van betutteling zijn ze wars.

En dat is precies waarom ze Sprekende Mantelzorgers zijn begonnen en nu op de Winterzorgbeurs staan. ‘Er werd te vaak over mantelzorg en mantelzorgers gesproken in plaats van met. Wij willen dat veranderen.’

Eigen regie

Voordat je het weet, ben je als mantelzorger in een hokje geplaatst: je bent slachtoffer, iemand die geholpen moet worden. Maar je kunt ook mantelzorger zijn en wél de eigen regie willen houden. Deze boodschap dragen Cora Postema en Marjo Brouns onvermoeibaar uit. Cora’s man kreeg in 2009 een infarct in de hersenstam. Toen hij nog op de intensive care lag werd al geadviseerd niet thuis voor hem te gaan zorgen. ‘Mevrouw dat wilt u niet.’ Cora en haar man wilden het wel. Dus ging ze de moeilijke weg op zoek naar ondersteuning. Marjo’s man hield een partiële dwarslaesie over aan een val in huis. De eerste jaren na de val waren een rouwproces. ‘Alles werd anders. Ik was boos en verdrietig. Toch stond vanaf het begin vast dat het ons leven is. En dat wij dus samen de regie hebben.’

Traplift?

Als je samen de regie hebt, laat je je minder leiden door al die mensen die plotseling in je leven komen. Marjo illustreert het met een voorbeeld: ‘De ergotherapeut stelde een traplift voor. De fysiotherapeut zag de trap echter als dagelijkse beweging. Met een traplift zou mijn man nog minder gaan bewegen. Dat vonden wij een steekhoudend argument.’ Ook bij Cora was de trap een discussiepunt. ‘Mijn man had 1 doel en dat was boven slapen. Lopen kan hij niet, maar traplopen in principe wel. De fysiotherapeute vond het veel te gevaarlijk, we moesten maar beneden gaan slapen. “Wie ben jij dat je dat voor ons bepaalt?”, dachten wij. Ze gaf goedbedoeld advies maar hield geen rekening met onze leefwereld. Als mantelzorger moet je dan wel behoorlijk assertief zijn.’

Openstellen voor leefwereld cliënt

Cora en Marjo vinden dat mantelzorger en zorgvrager zelf mogen bepalen welke risico’s ze nemen. Dat kan als professionals zich openstellen voor hun leefwereld en van daaruit het gesprek aangaan. ‘Mantelzorgers zijn geen lastige mensen’, zegt Marjo. ‘Het zijn betrokken mensen in lastige situaties.’ In hun masterclasses aan professionals maken ze inzichtelijk dat goede samenwerking met een mantelzorger een goede relatie behoeft. ‘Als de relatie niet goed is, zijn welgemeende adviezen al snel betweterig. Dat wij in het voorbeeld van de traplift het advies van de fysiotherapeut volgden, had 2 redenen: zijn raad lag dichter bij onze leefwereld én we hadden een goede band met hem.’

Koude knieën en warme billen

In gesprek met de zaal komt eigen regie in het verpleeghuis ter sprake. ‘Je moet je partner of ander familielid achterlaten’, zegt Cora. ‘Dat is moeilijk, juist omdat verpleeghuizen vaak nog zoeken hoe ze meer kunnen aansluiten bij de leefwereld van hun cliënten. Nu regeert nog te vaak de zorg. Situaties zijn er niet op gericht mensen gelukkig te maken.’ Ze vertelt over een bejaard echtpaar dat onlangs op tv was. De man was opgenomen in een verpleeghuis, zijn vrouw woonde nog thuis. Nu was mogelijk gemaakt dat hij 2 nachten thuis kon slapen. ‘Dat maakte hen zo gelukkig. Het was ontroerend hoe ze dicht tegen elkaar in bed lagen. De vrouw legde uit: “Ik heb altijd koude knieën en hij warme billen”. Aan die intimiteit gaan verpleeghuizen vaak voorbij. Hier maakte het verpleeghuis het uiteindelijk mogelijk dat de man voorgoed naar huis kon.’

Bouwen aan de relatie

Uit de zaal komen een paar mooie voorbeelden van verpleeghuizen die wel inspeelden op regie en behoefte van cliënt en mantelzorgers. Een medewerker van een zorgorganisatie merkt op dat het wel zoeken is naar maatwerk, eigen regie is immers voor iedereen anders. Cora en Marjo vertellen dat professionals in verpleeg- of verzorgingshuizen vaak vragen hoe ze mantelzorgers kunnen betrekken. ‘Ze hangen lijstjes met activiteiten op waarvoor mantelzorgers kunnen intekenen en organiseren informatieavonden. Tot hun verbazing reageert er vrijwel niemand. Wij snappen dat wel. Mantelzorgers gaan daar toch niet naartoe? Dan moeten zij in het systeem van de organisatie stappen!’ Ze zien professionals vaak balanceren tussen passie voor het vak en het systeem. Hun advies is: Verdiep je in de leefwereld van mantelzorgers en cliënten. Waar komen ze vandaan? Wat willen ze betekenen? Wat zijn hun kwaliteiten? ‘Bouw aan de relatie. Dan raken mensen vanzelf betrokken bij de organisatie.’

Ruimte

Marjo en Cora besluiten met ruimte krijgen en pakken. ‘Professionals hebben ruimte nodig om die relaties aan te gaan. Dat is makkelijk gezegd, maar moeilijk gedaan. Ruimte pakken is net even verder kijken, je afvragen waarom een regel er is. Op zoek gaan naar mogelijkheden. Dat geldt voor professionals, maar ook voor de mantelzorger en de cliënt zelf. Het is een bepaalde grondhouding.’ Een mantelzorger uit de zaal zegt: ‘Mijn ervaring is dat “zorgen voor” in de genen van de professionals zit. Ik wil graag dat het “zorgen met” wordt.’ Dat vinden Cora en Marjo ook. Loslaten noemen ze het. ‘Met het gevaar dat het ook wel eens fout gaat, maar daar leren we van. Mogen we alsjeblieft af en toe onze kop stoten?’

Verslag door Ingrid Brons.

Meer weten

Dossier(s)

Tags

In voor zorg! is een programma van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, en Vilans, Kenniscentrum voor langdurige zorg